„Unser Sohn Bennett (10) hatte einen schweren Start ins Leben – und doch kämpft er jeden Tag mit einer unglaublichen Stärke. Schon bei seiner Geburt konnte er weder richtig atmen noch trinken. Er kam sofort auf die Intensivstation, und lange wusste niemand, was mit ihm nicht stimmte. Schlaflosigkeit, Fütterprobleme, Entwicklungsverzögerungen – all das prägte seine ersten Jahre, ohne dass es eine klare Erklärung gab.

Mit zwei Jahren begannen die epileptischen Anfälle – heftig, lebensbedrohlich und oft begleitet von dramatischen Herzrhythmusstörungen. Einmal blieb sein Herz sogar stehen; nur dank schneller Wiederbelebung ist er heute noch bei uns. Seit seinem dritten Lebensjahr lebt Bennett deshalb mit einem Herzschrittmacher. Medikamente halfen nicht, eine ketogene Diät brachte zunächst Besserung, endete dann aber in einem Pseudotumor cerebri – und alle Therapien mussten abgebrochen werden.

Seit 2021 hat Bennett Tausende Anfälle erlebt. Trotzdem ist er oft fröhlich, witzig und voller Lebenshunger. Gleichzeitig musste er unzählige Krankenhausaufenthalte, psychogene Anfälle, Traumata und Todesangst durchstehen. Wir gehen bis heute nie beruhigt ins Bett. Jede Nacht könnte wieder die eine sein, in der wir um sein Leben kämpfen müssen.

Er schläft seit Jahren nur mit Pulsoximeter, Sauerstoff neben dem Bett und einer Person, die über ihn wacht. Zusätzlich lebt er mit einer PEG-Sonde, Autismus, ADHS, muskulären Problemen und einer Neurofibromatose. Und dennoch entwickelt er sich – langsam, aber stetig. Sein Wunsch, „einfach normal zu sein“, wird stärker, je näher die Pubertät rückt. Er hat so viel Potenzial, wird aber immer wieder durch die schweren Anfallsphasen aus seiner Entwicklung gerissen. Das ist frustrierend für ihn – und belastend für die ganze Familie.

Umso größer war unsere Hoffnung, als wir ein Forschungsteam an der Universität Cardiff kennengelernt haben – unter der Leitung von Dr. Yasir Syed. Sie wollen Bennetts 1q21.1-Mikroduplikation endlich besser verstehen. Aus seinem Blut soll ein Gehirn-Organoid entstehen, um herauszufinden, ob und wie die neurologischen Probleme behandelbar wären – vielleicht sogar mit einem individuellen Medikament.

Damit die Forschung starten kann, müssen wir ca. 180.000 Euro aufbringen. Das ist sehr viel Geld. Doch sie könnte nicht nur Bennett helfen, sondern vielen anderen weltweit. Ein Anfang wurde bereits gemacht – und wir wollen alles tun, um diesen Weg zu gehen.

Bundesstiftung Kinderhospiz

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Spendenkonto – Kennwort: Forschung Gendefekt Bennett

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