Bennett ist 11 Jahre alt. Ein Junge voller Neugier, Träume und Lebensfreude – doch sein Alltag ist geprägt von einer schweren, lebensbedrohlichen Form der Epilepsie. 

Seine Anfälle kommen plötzlich und ohne Vorwarnung. Sie nehmen ihm Schritt für Schritt das, was für andere Kinder selbstverständlich ist: Sicherheit, Unbeschwertheit und die Chance auf eine normale Entwicklung. Für seine Familie bedeutet jeder Tag eine enorme Belastung – begleitet von der ständigen Angst vor dem nächsten Anfall und dem Risiko von SUDEP (plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie). 

Trotz zahlreicher Therapien und Medikamente konnte bislang keine nachhaltige Verbesserung erreicht werden. Die Ursache seiner Erkrankung liegt höchstwahrscheinlich in einem seltenen Gendefekt – einer 1q21.1 Mikroduplikation. 

Doch es gibt Hoffnung. 

Ein spezialisiertes Forscherteam arbeitet daran, individuell passende Behandlungsmöglichkeiten für Bennett zu entwickeln. Mithilfe modernster Verfahren werden aus seinen eigenen Zellen sogenannte Organoide gezüchtet – winzige Modelle seines Gehirns. An ihnen wird getestet, welche bereits existierenden Medikamente bei ihm wirken könnten. 

Sollte dieser Ansatz nicht ausreichen, besteht eine weitere Chance: die Entwicklung einer personalisierten Therapie – maßgeschneidert für Bennett und andere Betroffene mit diesem seltenen Gendefekt. Was früher undenkbar war, ist heute durch medizinische Fortschritte möglich. 

Diese Hoffnung ist von unschätzbarem Wert – doch die Kosten für Forschung und Entwicklung sind enorm und werden nicht vollständig übernommen. 

Deshalb bitten wir Sie um Ihre Unterstützung. 

Jede Spende trägt dazu bei, diese lebenswichtige Forschung voranzutreiben.
Jeder Beitrag – ob groß oder klein – bringt Bennett einen Schritt näher zu: 

  • weniger Anfällen 
  • mehr Lebensqualität 
  • und einer Zukunft ohne ständige Angst 

Auch das Teilen dieses Aufrufs hilft, Aufmerksamkeit zu schaffen und Unterstützung zu gewinnen. 

Bundesstiftung Kinderhospiz 
IBAN: DE96 4625 0049 0000 0550 04 
Spendenkonto – Kennwort: Forschung Gendefekt Bennett (+Adresse für Spendenbescheinigung)  

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.