Unterstützung der gesamten Familie
Die Diagnose, dass ein Kind lebensbegrenzt erkrankt ist, bedeutet eine enorme Belastung für die ganze Familie – in vielen Fällen sogar über mehrere Jahre hinweg. Die Pflege und Sorge um das schwerstkranke Kind hat oft zur Folge, dass die Beziehungen innerhalb der Familie leiden und gesunde Geschwisterkinder sich zurückgesetzt fühlen. Gemeinsame Aktivitäten sind erschwert bis unmöglich, Karriere und Beruf bekommen eine geringere Priorität. Nicht zuletzt dadurch haben Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind ein höheres Risiko, in finanzielle Engpässe zu kommen.
Aus diesen Gründen wenden sich die Leistungen der Kinderhospize an die ganze Familie. Die Kinderhospizarbeit betrachtet das gesamte Familiengefüge als untrennbare Einheit. Sie unterstützt damit ausdrücklich auch Eltern und Geschwisterkinder. Die Begleitung der betroffenen Familien beginnt nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und geht über den Tod des Kindes hinaus.
Die grundlegende Zielorientierung der Kinderhospizarbeit besteht in der Förderung der Lebensqualität der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien. Sie orientiert sich dabei an den Interessen und Bedürfnissen der Betroffenen.
Das erste Kinderhospiz
Das weltweit erste Kinderhospiz entstand 1978 in Großbritannien. Ein kleines Mädchen namens Helen war in diesem Jahr unerwartet an einem Hirntumor erkrankt. In einer Operation konnte der Tumor zwar erfolgreich entfernt werden, jedoch war Helens Gehirn irreparabel beschädigt. In Folge dessen konnte Helen nicht sitzen, sprechen oder ihre Körperbewegungen koordinieren.
Als Sister Francis, eine Nonne und Kinderkrankenschwester, mit Helen und ihrer Familie in Kontakt kam, entwickelte sich eine enge Freundschaft. Die Schwester besuchte sie immer wieder im Krankenhaus und auch nachdem Helen wieder bei Ihren Eltern war, riss der Kontakt nicht ab. Um die Eltern von Helen zu entlasten, pflegte Sister Francis die kleine Helen immer wieder bei sich in ihrem Kloster, woraus sich letztendlich 1978 das „Helen-House“ entwickelte, das erste Kinderhospiz der Welt.
Unsere Ziele
Die Bundesstiftung Kinderhospiz verfolgt mildtätige Zwecke durch die Förderung und Unterstützung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung betroffener Kinder, sowie deren Angehörige. Sie verfolgt des Weiteren die Beschaffung von Mitteln für andere steuerbegünstigte Körperschaften.
Darüberhinaus ist die Verbreitung und Veröffentlichung des Kinderhospizgedankens eines der primären Ziele der Bundesstiftung Kinderhospiz.
